|
Gast_renate
Gast
|
 |
« Gepost op: 06 December 2005, 19:10:47 » |
|
DAG
sinds gisteren is er bij mij fibreuze dysplasie vastgesteld in de rechter heup . In makkelijkere taal gezegd het botweefsel in mijn heup wordt door een organisme veranderd in een onebkend weefsel .
Volgende week wordt ik geopereerd en moet er gezien worden of dit weefsel goed of kwaadaardig is .
Heeft iemand hier ervaring mee ? revalidatie , leven , genezing ?
|
|
|
|
|
Gelogd
|
|
|
|
|
erna
Gast
|
|
« Reactie #1 Gepost op: 05 Januari 2006, 18:10:31 » |
|
hallo renate,mijn dochter van 5 jaar heeft ook fd en wel de ergste vorm ze heeft het in haar onder en bovenbeen en heup en rechteroog.Gelukkig heeft ze verder nog geen pijn en te genezen is het niet het is maar een zeldzame ziekte.Ze moet wel geregeld voor onderzoeken naar het ziekenhuis.(het is wel goedaardig) groetjes erna
|
|
|
|
|
Gelogd
|
|
|
|
|
Gast_renate
Gast
|
|
« Reactie #2 Gepost op: 07 Januari 2006, 15:38:15 » |
|
Hey
Sinds vorige week heb ik ook mijn uitslag goedaardig maar niets aan te doen .
Door Fd had ik al 2 barstjes in me heup . Ze hebben dat nu verstevigd met een plaat en schroeven.
Ik heb na de operatie eigenlijk nog weinig problemen. Het is te zeggen de pijn in me heup is volledig weg maar het leren lopen met krukken en rolstoel is eerder een psychisch probleem.
Verder gaat alles goed en hoef dus geen pijn te lijden .
Hopelijk mag dit voor jou dochter ook zo blijven !
|
|
|
|
|
Gelogd
|
|
|
|
|
gast
Gast
|
|
« Reactie #3 Gepost op: 29 Maart 2006, 16:46:37 » |
|
hallo renate,mijn dochter van 5 jaar heeft ook fd en wel de ergste vorm ze heeft het in haar onder en bovenbeen en heup en rechteroog.Gelukkig heeft ze verder nog geen pijn en te genezen is het niet het is maar een zeldzame ziekte.Ze moet wel geregeld voor onderzoeken naar het ziekenhuis.(het is wel goedaardig) groetjes erna wat is FD in de ergste vorm? Ik heb het ook in mijn gezicht. Heb net APD kuren ondergaan maar die hebben niet aangeslagen. Hoe vaak moet uw dochter naar het ziekenhuis? |
|
|
|
|
Gelogd
|
|
|
|
|
Gast
Gast
|
|
« Reactie #4 Gepost op: 29 Maart 2006, 16:48:42 » |
|
DAG
sinds gisteren is er bij mij fibreuze dysplasie vastgesteld in de rechter heup . In makkelijkere taal gezegd het botweefsel in mijn heup wordt door een organisme veranderd in een onebkend weefsel .
Volgende week wordt ik geopereerd en moet er gezien worden of dit weefsel goed of kwaadaardig is .
Heeft iemand hier ervaring mee ? revalidatie , leven , genezing ? sinds november heb ik ook FD. Moet erg aan het idee wennen dat ik het heb. Bij mij is het ook goedaardig. FD is volgens mij vaak goedaardig. Hoop dat het bij jou ook zo is. Ze kunnen helaas weinig aan de ziekte doen.Sterkte. |
|
|
|
|
Gelogd
|
|
|
|
|
Nicolette
Gast
|
|
« Reactie #5 Gepost op: 18 April 2006, 14:39:10 » |
|
DAG
sinds gisteren is er bij mij fibreuze dysplasie vastgesteld in de rechter heup . In makkelijkere taal gezegd het botweefsel in mijn heup wordt door een organisme veranderd in een onebkend weefsel .
Volgende week wordt ik geopereerd en moet er gezien worden of dit weefsel goed of kwaadaardig is .
Heeft iemand hier ervaring mee ? revalidatie , leven , genezing ? Hoi, Ik heb fibreuse dysplaie in mijn rib en ik weet dat ie goedaardig is, want dat zagen ze op de scans. Ik weet nog niet wat ze nu gaan doen. Sterkte, |
|
|
|
|
Gelogd
|
|
|
|
|
gast
Gast
|
|
« Reactie #6 Gepost op: 01 Mei 2006, 23:41:37 » |
|
ik heb al 22 jaar FD, bij mij wordt het met de jaren erger, in het begin was het eerst mijn heup, daarna mijn knie, onderbeen, schouders en ga zo maar door. ik heb veel ervaring met revalidatie, ik heb er geen baat bij gehad het was eerlijk gezegd natte vingerwerk. kijken hoe ver ze kunnen gaan, nou niet ver want je lichaam werkt niet mee. heb verschillende operaties gehad sommige noodzakelijk andere onnodig.
het enige wat je kunt doen ermee leren leven. de apd kuur heb ik sinds kort dat voorkomt dat je minder snel iets breekt dus dat is zo'n beetje het enige. veel sterkte
|
|
|
|
|
Gelogd
|
|
|
|
|
Gast
Gast
|
|
« Reactie #7 Gepost op: 14 Mei 2006, 13:04:50 » |
|
Ik ben 14 jaar en heb sinds mijn 9de FD in mijn rechterkaak. Ik ben al 5 keer geopereerd. Na een volgende operatie kan het zijn dat het bij mij voorgoed weggaat maar niks is zeker..
|
|
|
|
|
Gelogd
|
|
|
|
|
Gast_Loes
Gast
|
|
« Reactie #8 Gepost op: 02 Juni 2006, 16:25:50 » |
|
Hallo,
Sinds maart 2006 is er bij mij fybreuze dysplasie vastgesteld in mijn linker bovenkaak (maxilla). Ik ben nu 27 jaar en heb gehoord dat de ziekte vooral bij kinderen voorkomt. Mijn vraag is of er ook volwassenen zijn die ook deze aandoening (in de kaak) hebben en mij iets kunnen vertellen over het verloop en behandelmogelijkheden. In het ziekenhuis waren ze niet erg scheutig met informatie.
groetjes Loes
|
|
|
|
|
Gelogd
|
|
|
|
|
Saskia van den Ouden
Gast
|
|
« Reactie #9 Gepost op: 03 Juni 2006, 10:34:14 » |
|
Hallo daar, Ik ben een vrouw van 33 jaar en heb al een jaar problemen met mijn onderbeen. Na allerlei missers in verschillende ziekenhuizen zijn ze er na een jaar achter dat ik fibreuze dysplasie heb in mijn fibula. Nu is mijn bot in mijn been zo slecht dat ze, na donor bot en bot van mijn eigen heup, mijn bot vervangen door platen en schroeven. Wie heeft daar meer informatie over?  Ik moet 23 juni onder het met voor de 5 keer dus aan dat ene been......het schiet dus niet echt op. Aangezien ik dus al een jaar niet kan lopen en ik in een rolstoel zit ben ik het zo beu. Groetjes Saskia |
|
|
|
|
Gelogd
|
|
|
|
|
Erna
Gast
|
|
« Reactie #10 Gepost op: 05 Juni 2006, 22:36:28 » |
|
Ik heb te horen gekregen dat ik een bindweefselplek in mijn bovenbeenbot heb. Mijn hele been is opgezet, zelfs met de broek aan zie je nog dat het been dikker is dan het andere. Volgens de orthopeed hoef ik er niets aan te doen, maar ik heb er flink veel pijn aan. Hoe meer belasting, hoe meer pijn. Moet binnenkort opnieuw naar de orthopeed en wil beslagen ten ijs komen. Zou dit een vorm van fibreuze dysplasie zijn? Wat kun je er aan doen? Gaat het over?
Wil graag meer informatie.
|
|
|
|
|
Gelogd
|
|
|
|
|
abbi
Gast
|
|
« Reactie #11 Gepost op: 14 Juni 2006, 11:24:13 » |
|
sinds 7juni weet ik dat ik fribeuze dysplasie heb ik was heel erg geschorkken maar ik ga gewoon door en doe als of er niet aan de hand is ik ook voor jullie dat jullie dat ook kunnen doen! veel groeten het meisje die ook fribeuze dysplasie heeft ik moet ook geopereerd worden maar ik hou me sterk doei
|
|
|
|
|
Gelogd
|
|
|
|
|
nieubuur
Gast
|
|
« Reactie #12 Gepost op: 27 Augustus 2006, 22:20:16 » |
|
Bij onze dochter van bijna 10, is vorig jaar FD in de bovenarm ontdekt. Ze had een tumor van ongeveer 7 cm, en het bot was zo slecht dat het spontaan brak.
Nu, 1 jaar later, is de tumor geheel opgevuld door bot. Zonder medicijnen of operatie.
|
|
|
|
|
Gelogd
|
|
|
|
|
sandratb
Gast
|
|
« Reactie #13 Gepost op: 07 November 2006, 17:12:03 » |
|
Hallo,
pfpfpf waar zal ik eens beginnen... Goed ik ben 30 jaar en heb mcCune-Albright syndroom,al vanaf mijn geboorte,ook wel vallend onder fibreuze dysplasie.
Ben eigenlijk op zoek naar lotgenoten met MAS/FD,welke er voor mij helaas weinig te vinden zijn.
Wie kan mij helpen?
bedankt,
vriendelijke groet
Sandratb
|
|
|
|
|
Gelogd
|
|
|
|
|
lotte62
Gast
|
|
« Reactie #14 Gepost op: 23 November 2006, 21:58:22 » |
|
Sinds augustus dit jaar weet ikdat ik fd in mijn bovenbeen heb.  Wat ik erg vreemd vind dat er bij de een wel wat aan wordt gedaan en bij de ander niet ik ben in Leiden in het lumc terecht gekomen omdat ze eerst niet wisten wat ik had en ze dachten aan botkanker gelukkig is dat het niet .Ben eigelijk naar huis gestuurd met kom over een jaar maar terug.Wel loop ik 2 x in de week bij de fysio maar heb inderdaad het gevoel wat doe ik hier ik wordt wel goed begeleidt daar niet van maar mijn klachten worden niet minder door.Eigelijk ben ik er niks mee op geschoten heb nog steeds veel pijn aan mijn been en wordt hier door gehinderd in mijn dagelijkse leven ben met mijn werk gestopt (in de thuiszorg)mijn vraag is heeft het zin dat ik eerder naar de orthopeet terug gaan of moet ik gewoon geduld hebben tot volgend juni om te kijken of de tumor is gegroeid terwijl hij volgens de arts al extreem groot is ?  |
|
|
|
|
Gelogd
|
|
|
|
|
